воскресенье, 14 декабря 2025 г.

Иногда кажется, что мама — это та самая пуговка, на которой всё держится

 Особенно если речь о женщинах, которые растят детей с инвалидностью: бесконечные заботы, принятые решения, ответственность, чувство, что нельзя «выпасть» ни на минуту.      

Но за этой внешней стойкостью — живые люди со страхами, сомнениями, надеждами.

В карточках три честные истории мам, которые проходили через сложности, искали поддержку, ошибались, поднимались и заново учились слышать себя. Подробнее читайте в статье по ссылке.

У Лизы Зоткиной тяжелая форма детского церебрального паралича. Она не может ходить, работает только одна рука. А еще у Лизы эпилепсия, проблемы со зрением и особенности интеллектуального развития. Несмотря на это, она ходит в школу, обожает читать детскую энциклопедию и научилась управлять своим личным транспортным средством — электрической инвалидной коляской.

У Матвея Филипповского врожденная патология спинного мозга. Он тоже передвигается в инвалидной коляске и в свои 12 лет весит 22 килограмма. При этом он с удовольствием помогает маме по дому, осваивает школьную программу и строит планы на будущее. Чтобы лучше понять свои возможности и предпочтения при выборе будущей профессии, нынешним летом он стал волонтером-стажером в благотворительном фонде «Спина бифида».

У Дженнет Базаровой несовершенный остеогенез. Людей с таким диагнозом называют «хрустальными», потому что из-за нарушения структуры и прочности костей они могут получить переломы даже при малейшей травме. У Дженнет диагностировали несовершенный остеогенез редкого пятого типа: в ее костях возникают микротрещины, которые провоцируют разрастание костной ткани, и это постепенно лишает девушку подвижности. При этом, будучи школьницей, Дженнет два раза ездила в «Артек» и оставалась там без родителей, как и все остальные ребята. В 16 лет она год самостоятельно жила и училась в Германии, а по возвращении в Москву поступила в университет и в нынешнем году окончила его.

Мы поговорили с мамами Лизы, Матвея и Дженнет и узнали, откуда в хрупком женском теле столько силы и любви и что супергероиням совсем не обязательно справляться в одиночку — помощь иногда ближе, чем кажется.